El poder de los iguales en educación: la escuela de pacientes

El otro día una amiga me contaba como su hija la había llamado desde el colegio porque estaba “bajita” y no podía encontrar su zumo. Ellas tienen todo un código de actuación establecido sobre qué hacer cuando se encuentra “baja”, es decir, cuando necesita azúcar. Y ese protocolo lo llevan a rajatabla puesto que la diabetes es una enfermedad seria y cuando se trata de niños y niñas más aún. En el colegio al que asiste no hay un profesional que se encargue del seguimiento de la niña sino que los padres establecen con el maestro o maestra de su hija como tienen que actuar diariamente para gestionar la enfermedad de su hija. La niña tiene 6 años, diagnosticada de diabetes I desde los 18 meses y es toda una experta en su enfermedad. Y su madre, más experta aún si cabe.

Yo me quedo fascinada cuando me cuenta cómo gestiona episodios de “crisis” y yo misma las veo cómo gestionan el día a día de su enfermedad. Palabras como “mami, estoy bajita”, o “¿has cogido el control?” o cuando el hermano mayor (9 años) le mide el nivel de glucosa en sangre y sabe interpretar el número y actuar en consecuencia.  Han desarrollado toda una cultura natural entre ellos que a mí me impresiona ver a una niña tan pequeña sobrellevar sus pinchazos cada día y reconocer si su cambio de humor puede estar debido a una bajada de glucosa.

Entonces, un día le pregunté “¿cuándo fue el peor momento?” y sin duda me dijo que cuando le diagnosticaron la enfermedad.  En ese momento me vino a la mente, por un lado, lo mucho que sabe ella de la enfermedad de su hija y por otro lo mucho que este conocimiento puede ayudar a otras madres/padres y niños/as en esta situación. Así que de pronto pensé en la Escuela de Pacientes, proyecto pionero de formación entre iguales en el ámbito sanitario cuyos responsables, @joancmarch y @mangelesprieto, son compañeros de trabajo.

La Escuela de Pacientes, como su nombre indica, es una escuela donde los pacientes son expertos en las enfermedades que padecen y puesto que son expertos son los que mejor pueden enseñar a otras personas sobre el manejo de su enfermedad. Cuando decimos “expertos” nos referimos a expertos en la gestión de una enfermedad, al día a día conviviendo con la misma. Es un complemento al profesional sanitario, no un sustituto.

A mí me parece un proyecto con un impacto enorme en la población. Si nos centramos en sus principios psicopedagógicos, podemos encontrar en la literatura la importancia de la formación entre iguales en el aprendizaje. Y específicamente en el caso de la formación entre pacientes se han encontrado los siguientes beneficios:

  • Adherencia terapéutica
  • Cumplen mejor los consejos
  • Disminución del consumo de fármacos
  • Menos consultas, menos urgencias, menos bajas laborales
  • Mejora salud mental: mejora autoestima, disminuye depresión, mejoran las habilidades sociales

Si me pongo en el caso de mi amiga, sería muy positivo para ella poder recurrir a la experiencia de otras personas en su situación. Aprender de sus buenas prácticas ayudaría sin duda a su propia gestión de la enfermedad. Y por otra parte, ella sabe muchísimo, no solo de diabetes, sino de lo que implica para una familia tener un niño o niña diabético/a. Así que la he animado a explorar la posibilidad de poner a disposición de otras personas diabéticas todo el conocimiento acumulado a lo largo de los años en su propia piel. Y la Escuela de Pacientes es el lugar idóneo para ello.

A través de su web (http://www.escueladepacientes.es) se puede acceder a información sobre todas las actividades que se realizan en la Escuela de Pacientes y matricularse en las mismas. Facilita recursos para ampliar los conocimientos sobre diversas enfermedades y además, proporciona un espacio de expresión donde se pueden hacer visible las vivencias personales y experiencias con la enfermedad.

Twitter: @escpacientes

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2 pensamientos en “El poder de los iguales en educación: la escuela de pacientes

  1. No sabía que ibas a escribir sobre esto,muy bueno amiga!!
    Tienes mucha razón,la desinformación es lo peor que hay y más cuando se trata de la enfermedad de un hijo,los médicos te dicen tu hija es diabética una enfermedad para toda la vida y no tiene cura(no se si todos serán asi de duros,pero a mi me lo dijeron asi)piensan que es lo mejor para adentrarte pronto en tu realidad,pero no creo que sea necesario.
    Nadie sabe mas de una enfermedad como el que la lleva,y eso si me lo dice la enfermera de mi hija”tu sabes mas que yo de diabetes”puesto que convivo con la enfermedad,ellos la ven a diario en sus pacientes pero no es lo mismo.
    Tenemos que hacer de esto una rutina,y así lo hacemos por que la diabetes es una enfermedad que es una lata pero bastante llevadera si tu lo intentas…..cosas cotidianas como “a la mesa lávate las manos y ponte la insulina”……”venga el control que nos vamos..”…..
    En fin que estar informados es muy importante y saber que hay personas en tu misma situación que hacen vidas normales y son felices anima mucho,””mi hija es super especial,pero no por ser diabética,si no por como es ella”” y yo soy una de esas mamis con una hija diabética y feliz!!! ❤

  2. Las dos sois especiales, por muchas cosas, la diabetes es una dificultad de las muchas que podemos encontrar en la vida y la diferencia está en cómo manejarla con éxito para llevar una vida feliz, tal y como hacéis. Besos

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